sårbarheter

Jag tänker nästan aldrig på min hjärnsjukdom epilepsi. Jag gjorde det inte förr i alla fall. Men på de senaste terapisamtalen börjar vi ta upp ämnet då jag hamnar tillbaka i samma mönster som då. När jag fick epilepsi gick jag igenom en väldigt jobbig tid, men de vet många av er redan sedan tidigare. Det värsta, förutom att läkarna trodde att jag hade en hjärntumör, var nog ovissheten. Hur ska detta påverka mitt liv? Jag visste inte, läkarna visste inte. Det skulle kunna gå bra. Kanske skulle vi hitta en medicin. Eller så skulle jag kunna få svåra anfall varje dag och ha svårt att klara mig själv. Som ett handikapp. Den ovissheten gjorde mig panikslagen. Ledsen. Förbannat rädd. Jag kunde inte påverka det, utan tvingades leva på ett hopp. Då slutade jag att äta. För att ha kontroll över en jävligt okontrollerad situation.

Samma sak hände ju egentligen nu med min lever. Att vänta på ett cancerbesked, ha dåliga levervärden och stå ut med en förbannad ovisshet gjorde mig rädd. Jag tappade kontrollen över mitt liv. Igen. Jag har hittat en sårbar punkt i mitt liv, någonting som jag måste ha med mig i framtiden. En av mina sårbarheter är när saker blir oroliga, när livet blir okontrollerbart. Då slutar jag äta, för att få kontroll över någonting.

Att veta om sina sårbarheter är viktigt, för det gör att man kan bli vaksam på i vilka situationer det är lätt att drabbas av bakslag. Genom att vara medveten om detta gör att man kan försöka agera annorlunda när situationerna dyker upp. Jag själv måste till exempel hitta något annat sätt att få kontroll istället för att sluta äta. För i framtiden kommer jag garanterat hamna i okontrollerade situationer, och för att undvika att drabbas av ätstörningar varje gång så måste jag hitta ett annat sätt att hantera det. Än har jag ingen aning om hur jag ska göra, men tillsammans med min terapeut och i min behandling så hoppas jag att jag kommer hitta en lösning, ett svar, ett sätt. Men genom att förstå varför har man redan kommit långt. Att fundera på ens sårbarheter eller svaga punkter kan därför vara bra. Ett sätt att bli medveten och rustad inför livets svårigheter.

ep

Från en av alla sjukhusgånger i samband med epilepsin.

Blandade frågor & svar

Då och då ramlar det in frågor och ibland är jag världens sämsta på att svara på alla dessa. Men här kommer i alla fall en del svar till er, och det är många intressanta frågor och tankar som är viktiga att ta upp här! Vad säger ni, skulle det behövas en frågestund igen?

ÄRR & SÅR

Hur tänker du kring att visa plåstrade sår som inte hunnit läka helt ännu? Jag vill inte gå runt och visa en massa förband hela sommaren, men jag vill inte heller behöva klä mig som om det vore vinter och inte kunna bada. Vill ju helst inte skära mig något mer alls, men det är fortfarande en bit kvar innan jag kommer klara det.
Den här frågan har dykt upp flera gånger på både min blogg & jourmejl så kände verkligen att det var dags att prata om detta. Jag har gått runt med plåster på armarna när det varit 30 grader och sol. Det är inte kul, men, det är bättre än att visa sår. Jag tycker aldrig att man ska gå med öppna sår, av den anledningen att man aldrig vet vem som lider av ett självskadebeteende. Det kan vara någon på skolan eller någon man går förbi på stan. Man får vara försiktig med vem man kan trigga. Dock ska jag erkänna att jag har gått med öppna sår, ytliga sår, men det är någonting jag ångrar. Alla gör vi misstag, även jag, och nu i efterhand förstår jag att det inte var så bra. Att gå med något plåster här och var är egentligen inte fel enligt mig. Alltid när jag tänker på psykisk ohälsa relaterar jag till fysisk. Vi säger att man blir riven av en katt på flera ställen på handleden – skulle man behöva dölja dessa då under sommaren? Nej, såklart inte. Då ska man faktiskt få gå med plåster på sina sår även att man orsakat skadorna själv. Sedan beror det ju helt på situationen också. Jag minns förra sommaren så jag satt djupt inne i mitt självskadebeteende. Då det var så himla varmt och jag skulle åka till stranden trots alla mina sår. Då satte jag mig ensam, längre bort, på en klippa och där kunde jag ta av mig min tröja för att ingen såg. Skulle jag till ett ställe med massa barn så hade jag ju aldrig gjort så. Jag har ofta gått med färgade transparenta långärmade tröjor på somrarna. Det blir inte lika varmt men det döljer också skadorna. Sedan tror jag också att detta kan ge en mycket motivation till att faktiskt sluta självskada. För det är så himla skönt att kunna gå i t-shirt och inte behöva tänka på väder och allt det där. Jag ser verkligen fram emot denna sommaren då jag slipper dölja mig själv.

Vad tänkte/sa personalen på fritidset om dina ärr? 
Vad de tänkte har jag ju ingen aning om, men de sa ingenting i alla fall. Vissa tittade lite på mig, men ingen sa något. Vad som händer med detta i framtiden vet jag inte, men om det blir problem ska jag försöka stå upp för min rätt. För jag är fortfarande samma Jessica som fungerar väldigt bra med barnen trots att jag har en ärrad kropp!

Vet du hur det är med ärr och solljus? Kan man ha ärren i solen utan några problem eller är det någonting man bör tänka på? Bör man täcka dem helt under långa perioder i solen? Givetvis beror de på ärrens storlek, men om de är ganska stora och fortfarande röda?
Den här frågan dyker upp hela tiden, och egentligen vet jag inget bra svar. Jag har läst på lite nu och som jag förstår det så är det största ”problemet” att ärr inte har några pigment, vilket kan leda till att de bränns lättare i solen. Men att ärren skulle bli fulare om man solen med dem är en missuppfattning (enligt Specialistkliniken). Jag har egentligen aldrig tänkt så mycket på detta, utan jag solar som vanligt och för mig har det gått bra. Nu denna sommaren så är ju mina ärr cirka åtta månader gamla, vilket såklart är bättre än om de är väldigt nya, men vissa av mina ärr är fortfarande röda, och jag solar ju med dem också. Kanske kan det vara bra att tänka lite på hur nya ärren är, storlek och färg och hur långa perioder man är i solen. Men detta är aldrig något jag har tänkt på innan, utan först när frågorna började dyka upp här. Och jag har ändå självskadat i åtta år och solat med mina ärr under alla dessa år utan att jag har märkt någon skillnad. Men, jag vågar inte svara på om det är bra eller dåligt, men nu vet ni hur jag har gjort i alla fall!

Hur vågar du gå i kortärmat på sommaren med alla ärr? Har du något tips på hur kan man dölja dem?
Jag tror att jag vågar för att jag har bestämt mig för att vägra skämmas. Jag tänker inte låta mitt tidigare självskadebeteende påverka mitt liv idag. Sedan så vänjer man sig också. Man vänjer sig vid både blickarna och frågorna. Idag vet jag att jag är en bra tjej, med eller utan ärr. Mitt värde sitter inte i ärren och dessutom har jag all rätt att gå klädd som jag vill! I så många år har jag tvingats dölja min kropp på grund utav alla sår och jag tänker inte göra det för resten av mitt liv på grund utav ärren. Ärren är en del av mig och jag tänker varken skämmas eller ta bort dem! Det ena tips jag kommer på är ju tyvärr att dölja ärren med kläder, och det är inget bra tips tycker jag. Alla gör som man vill, men jag tycker att det är viktigt att aktivt jobba mot att våga visa sin kropp, hur den än ser ut. I början är det skitjobbigt, men det blir bättre med tiden. Och det är så himla skönt att våga vara sig själv och att våga stå för den man är. Vi har ingenting att skämmas för, och våra tidigare självskadebeteenden ska verkligen inte påverka hur vi lever idag.

21årJag saknar inte mig själv när jag fyllde 21 år och gick med bandage runt handlederna.

BORDERLINE & BEHANDLING

Har du gått DBT någon gång? Den behandlingen ska vara bra mot borderline har jag hört.
Japp, det har jag. Jag gick en intensiv DBT-behandling på sjukhus för ett par år sedan. Då var det dagvård i tio veckor och sedan hade jag en annan terapeut på öppenvården som jag fortsatte att gå hos när dagvården var slut. DBT tycker jag är en jättebra behandling och jag lärde mig väldigt mycket och många saker har jag med mig än idag.

Hur fick du diagnosen borderline? Tog det lång tid att få diagnosen?
Jag har ju haft mitt självskadebeteende i många år, men bara för att man har det så betyder det ju inte att man har borderline. Trots att jag pendlade mellan öppenvård och slutenvård väldigt mycket så var det aldrig någon som antydde att jag hade den problematiken, inte vad jag fick veta i alla fall. Sedan kom jag till avd 336 där jag var inlagd i tretton veckor. Då fick all personal på sjukhuset och min psykolog se hur jag var i livet – på riktigt. De iakttog mig under alla dessa veckor, la märket till mitt humör, mina känslor, mina relationer och allt det där. Det var då de upptäckte, eller misstänkte – att jag hade borderline. En dag kom avdelningsläkaren till mig och berättade vad de misstänkte. Jag blev chockad och visste knappt vad borderline var. Då berättade de att de ville göra en kompletterande utredning (Den största utredningen var trots allt att få se mitt beteende under tre månader). Efter den kompletterande utredningen var de säkra – Jag uppfyllde de flesta kriterier för borderline. Så, om det tog lång tid eller inte att få diagnosen vet jag inte. Jag hade aldrig tänkt att jag hade den problematiken innan jag fick min diagnos, och därför har jag heller inte funderat så mycket på om det tog lång tid innan jag fick diagnosen.’

Får man ha dator och mobil på slutna psykiatriska avdelningar?
Jag har upptäckt att detta varierar mycket får olika avdelningar och olika städer. Jag har varit inlagd på olika sjukhus i olika städer och reglerna har sett annorlunda ut. Ibland har både dator och mobil varit förbjudet, på andra ställen har man fått ha mobil men inte dator, och på vissa ställen har man fått ha båda två. Så, det varierar nog både mellan olika avdelningar men också i vilket skick man är i som patient.

86Från en av alla gånger på sluten avdelning.

MAGUTREDNING

Har du fått ta prover för Celiaki? (Glutenintolerans)
Yes, det har jag. Läkarna har nu uteslutit alla allergier!

Har de utrett dig för Ulcerös kolit eller Crohns sjukdom?
Som det ser ut just nu så är de dessa två sjukdomar som jag utreds för. Jag är livrädd för att det ska vara någon av dessa då båda är kroniska. LIVRÄDD för att behöva vara sjuk i all framtid.

EPILEPSI & ALKOHOL

Får man dricka alkohol med epilepsimedicin?
Det varierar från medicin till medicin. Den medicinen jag äter ska man egentligen inte dricka alkohol med då man kan bli fysiskt sjuk. Dock gör jag ju det nu ibland och blir inte sjuk, så just av den anledningen så är det nog lugnt. Men har man epilepsi så ökar riskerna för anfall väldigt mycket när man dricker alkohol, så visst, lite ansvarslöst av mig kanske. Men jag dricker ju alkohol väldigt sällan och försöker också dricka med måtta och se till att jag aldrig är ensam.

heart

Min epilepsi då & idag

Jag fick en fråga om min epilepsi, en sjukdom som det var längesedan jag pratade om. Frågan var hur epilepsin påverkar mig idag och om den har påverkat mitt psykiska mående tidigare.

Idag påverkar inte min epilepsi mig alls, vilket är så skönt. Jag är verkligen tacksam för det. När jag fick diagnosen kändes allt skit. Jag visste inte om mitt liv skulle bli helt annorlunda. Läkarna visste inte om jag någonsin skulle kunna leva det livet jag drömde om. Trots att det såg ganska mörkt ut då så blev det ljust tillslut. Jag fick en fungerande medicin och har nu varit anfallsfri sedan april 2011.

När jag fick diagnosen epilepsi påverkade det mitt psykiska mående mycket. Dels blev jag bitter, för jag var inte värd att drabbas av en sjukdom till. (Ingen är såklart värd att bli sjuk). Jag begränsade mitt liv istället för epilepsin. Jag vågade inte träffa vänner, jag vågade knappt någonting för jag var så rädd för att få anfall. Däremot vågade jag vara på gymmet så jag började träna flera gånger om dagen vilket gjorde mig sjuk i anorexi.

Den sommaren som fick diagnosen epilepsi var jag på sjukhuset hela tiden. Det var så många undersökningar som skulle göras, så mycket prover som skulle tas. Det jag kommer ihåg från den sommaren är en sjukhuskorridor. Detta gjorde mig också arg, för jag hade redan spenderat så många timmar på sjukhus. Jag orkar inte vara där mer, ville inte, hatade allt. Det var en jobbig tid, och epilepsin började hemskt. Efter mitt första anfall blev jag inlagd på sjukhus då läkarna trodde att jag hade en hjärntumör. Den paniken jag kände då har satt spår i mig. Att få höra det var nog det värsta jag någonsin upplevt. Att ligga skräckslagen och vänta på det slutliga beskedet. En hel natt låg jag och väntade på svaret från läkaren, ni kan ju gissa hur mycket jag hann tänka där.

Tack och lov var det ingen hjärntumör. Det var en sjukdom som jag kunde hantera. En sjukdom som trots allt gav mig ett bra liv. Visst får jag ibland anpassa mig efter epilepsin, men det är inget som jag lider av. Jag håller mina tummar varje dag för att jag ska förbli anfallsfri, även om jag vet att det inte finns några garantier. Men jag tar en dag i taget och det viktigaste är att jag idag begränsar epilepsin och inte mig själv. Mer om epilepsin kan ni läsa i kategorin ”epilepsi” som ni hittar till höger →

epFyra bilder från mitt första epilepsianfall, tiden på sjukhuset då hjärntumör misstänktes.

Mina epileptiska anfall

Jag fick frågan om jag kunde berätta lite mer om mina epileptiska anfall. Jag vet att jag skrivit en del om det tidigare, men jag tänkte dra historian igen.

MITT FÖRSTA ANFALL
Det var den 18 april 2011, dagen då jag fick mitt första anfall. Det började bli eftermiddag och jag var ensam hemma. Plötsligt blir allting svart. Jag vaknar framför datorn, min första tanke är att jag har svimmat. Jag har panik och är livrädd när jag vaknar. Jag inser direkt att någonting med mig är väldigt fel, men jag kan inte sätta ord på vad. Enligt samtalslistan i mobilen ringer jag till Petter 17:22 och berättar att jag har svimmat och att allt var hemskt. Han ber mig sätta mig ner och ta ett stort glas vatten så skulle han snart komma hem.

Nästa gång jag vaknar ligger jag framför spisen. Jag har satt på alla plattor på högsta effekt och det är fruktansvärt varmt. Jag har bitit mig i tungan och blöder. Jag blir livrädd och stänger av plattorna. Sedan har jag jättemycket minnesluckor så jag vet inte riktigt vad som hände. Jag har svaga minnen av att jag mådde illa och kräktes på toaletten. Jag har förstått genom svaga minnen och samtalslistan i mobilen att jag ringde till sjukvårdsupplysningen. Strax efter detta kommer Petter hem och jag berättar vad jag minns och att jag pratat med sjukvårdsupplysningen och att dem sa till mig att gå akut till vårdcentralen.

Mitt nästa minne är när jag och min pojkvän lämnar vårdcentralen, runt 20:30 på kvällen. Då har jag varit på vårdcentralen 1,5 timme. Helt plötsligt sitter vi i en taxi på väg till akuten. Där blev allt rörigt. En slang i armen. EKG. Drogtest. Blodprov. Hjärnröntgen. Sjukhusrum. Läkare. ID-band. Jag blir kvar under natten men 04:30 får jag beskedet att jag inte har en hjärntumör, någonting läkarna misstänkte. Jag fick åka hem igen och egentligen visste ingen vad som hade hänt mig den där eftermiddagen.

MITT ANDRA ANFALL
Den 8:e maj 2011 är jag och Petter i Slottsskogen. På eftermiddagen får jag ett svårt epilepsianfall, blir medvetslös och börjar krampa. Jag har stora minnesluckor även den här gången och mitt nästa minne är när amulansmännen är på väg med mig till ambulansen. ett hundratals människor står och stirrar på mig, blickar jag aldrig kommer glömma. Jag är väldigt förvirrad, har svårt att prata. I nästa sekund blinkar blåljusen och ambulansen kör akut till sjukhuset.

När jag kom till sjukhuset hamnade jag åter igen i en sjukhussäng. Petter var med mig hela tiden och han hade också ringt mina föräldrar så dem kom strax efter att vi var framme på sjukhuset. En läkare kommer in och berättar för mig att jag har fått ett epileptiskt anfall, och då inser både läkaren och jag att det var precis detta som hände den 18:e april. Jag får diagnosen epilepsi och blir hemskickad med en till medicin och en remiss skickas till neurologen.

Efter ett epilepsianfall blir man extremt trött. Petter säger att jag inte blir mig själv på flera timmar efteråt. Jag är så himla glad över att jag nu varit anfallsfri i snart ett år, nu är det bara att hålla tummarna för att det fortsätter såhär.


Två bilder från sjukhuset natten mellan 18-19 april 2011. 

Frågor & svar

Jag har fått lite fler frågor som jag ska svara på nu. Först och främst, självklart är det okej att ni frågar! Alla dessa ämnen är så viktiga att ta upp, så jag tycker bara det är bra. Fråga på, hur mycket ni vill :)

EPILEPSI
Epilepsi är ett handikapp som innebär att man då och då får epileptiska anfall. Anfallen kan se olika ut och kommer olika ofta hos människor med epilepsi. En del får enstaka anfall under hela sin livstid, medan andra har flera anfall om dagen. Alltså kan man ha olika svår epilepsi. Det finns också flera typer av anfall, en del drabbas av frånvaroattacker medan andra får de stora anfallen, så kallade toniskt-kloniska anfall eller gand mal, och då blir man medvetslös, faller ihop och får kramper. Det finns även andra typer av epileptiska anfall. Epileptiska anfall orsakas av övergående störningar i hjärnans nervceller.

Jag har fått två epileptiska anfall och båda dessa var stora krampanfall, alltså en svår epilepsi men då jag hittat en fungerande medicin har jag nu varit anfallsfri i nästan ett år.

BORDERLINE
Vad borderline är för något har jag förklarat
HÄR.

Jag har ganska länge varit väldigt öppen med mina sjukdomar och har egentligen inte speciellt svårt att prata om det, men det som var jobbigt med kompisarna var att förklara hur man med en ätstörning tänker. Det kändes många gånger som att man inte blev förstådd. I friska människors liv är det så himla naturligt att äta, därför tror jag att det är väldigt svårt att förstå hur det känns när man känner att man inte KAN äta. Ibland försökte jag förklara det med känslan att det låg betong i magen, det går liksom inte. Det var ganska jobbigt att träffa kompisar när man inte åt eftersom man i många situationer just skulle göra det. Käka lunch på stan, tjejmiddag eller fika. Allt detta var jobbigt, och varje gång man satt där med en slät kopp kaffe kom diskussionerna. Vännerna vill ju så himla gärna att man ska äta, men det spelar liksom ingen roll hur mycket alla tjatar.

Så nej, jag hade egentligen inte svårt att prata om det, bara svårt att förklara hur det kändes för mig. 

Boendestöd, epilepsi & livet.


på sjukhuset efter mitt första epilepsianfall.

I morse kom boendestöd hem till mig för första gången. Det kändes så himla bra. Vi planerade lite och sen satt vi och pratade om min epilepsi. Boendestöd tyckte att jag skulle bli medlem i Epilepsiföreningen här i Göteborg för att få möjlighet att träffa andra med epilepsi. Antagligen har jag väldigt mycket känslor med mig kring diagnosen som begränsade mig. Mycket känslor kring mina svåra anfall och dagar på akuten. ambulansmännen, blåljusen och dödsångesten. allas blickar i Slottsskogen när ambulansen hämtade mig. När jag vaknade på sjukhuset med nålar i armarna. allt det där som var så längesedan men som jag fortfarande drömmer mardrömmar om. Nu har jag i alla fall mejlat epilepsiföreningen och väntar på svar.

Sedan pratade vi om vad vi ska fokusera på och vi var överrens. Att hitta en meningsfull sysselsättning för mig. När jag tänker på det blir jag alldeles gråtfärdig. Eftersom de senaste halvåret bara har bestått utav sjukhus sjukhus sjukhus kan jag knappt tro att det är sant, att JAG ska få göra något som JAG tycker om! Så roligt det ska bli att få börja leva igen!

Tankar om epilepsin

20120221-184852.jpg
På akuten första gången. Mumin var med redan då!

Egentligen var det nog ingen slump att jag blev sjuk i ätstörningen just då, april/maj 2011. Jag hade mått lite bättre under en kortare period, slutat självskada. Sen kom den där hemska dagen i april. Där minnesluckornaj är många, då jag hamnade på akuten och läkarna misstänkte hjärntumör. Ingen hittade något fel på mig och efter en jobbig natt fick jag lämna sjukhuset och åka hem. Två veckor senare fick vi svaret på vad som hade hänt den där dagen i slutet på april. Jag hade fått ett epileptiskt anfall. Blåljusen blinkade från ambulansen och åter igen var jag på väg till akuten. Där fick jag diagnosen, epilepsi.

Jag blev deprimerad igen. Dels hade jag plågsamma minnen från mina anfall. Sen var jag så himla arg. Jag hade nog med sjukdomar, jag behövde inte en till. Värst av allt var nog att jag började isolera mig. Kunde inte längre följa med mina kompisar ut på helgerna. Jag fick inte dricka alkohol och inte utsättas för blinkande lampor så att gå ut och dansa en fredagskväll var inte längre ett alternativ. Sedan blev jag så rädd. Istället för att begränsa epilepsin så begränsade jag mig själv. Vågade inte göra så mycket eftersom jag hela tiden tvingades tänka på var som kunde hända om jag fick ett anfall där och då.

Det var då jag hittade träningen. Jag blev sorgsen när jag fick epilepsi och i vanliga fall hade jag valt att skära sönder armarna för att hantera alla känslor. Men jag hade ju slutat skära mig, därför slutade jag äta och började träna varje dag. Det var mitt sätt att hantera alla känslor till min nya diagnos och allt vad den innebar. Tillslut blev jag ännu mer isolerad eftersom jag nu hellre var på gymmet än träffade vänner.

Nu har jag inte fått ett allvarligt epilepsianfall på mer än ett halvår tack vare medicinen. Jag är så tacksam för det. Undrar bara lite hur mitt liv hade sett ut om jag aldrig hade fått den sjukdomen. Undra om jag hade blivit sjuk i ätstörningen då? Frågor som det inte finns några svar på…

Magnetröntgen

Nu är jag hemma igen från magnetröntgen. Det har gått bra, över mina förväntningar. Det som var mest psykiskt påfrestande för mig var inte det trånga utrymmet. Jag kunde inte sova igår så var (och är) så himla trött att jag typ somnade trots att ljudet var hemskt.

Det som var jobbigast för mig var; 1. när jag skulle gå runt på avdelningen i en vit sjukhusskjorta = alldeles för hemska minnen eftersom jag levde i en sån där för ett par månader sedan. 2. dessa jävla nålar och slangar i armen. Men nu har jag i alla fall fått byta ut slangen mot ett muminplåster så jag är rätt nöjd ändå.

 

Nu ska jag dricka upp mitt kaffe och sedan åka till jobbet! t.r.ö.t.t

MR hjärna


Om ett par timmar befinner jag mig i en sån här eftersom jag nu äntligen fått en tid till att röntga hjärnan. Ska jag vara ärlig så vet jag inte riktigt varför, bara att det har med epilepsin att göra. Vet inte riktigt hur jag ska fixa att ligga still i ett trångt utrymme i 30-60 minuter? Usch, jag får panik bara jag tänker på det. Men nu är det som det är, jag hoppas på att jag får prata med bra sjukhuspersonal innan undersökningen.

Svenska epilepsiförbundet


Idag fick jag hem ett paket från Svenska Epilepsiförbundet. Det innehöll halsbandet som jag beställde i rekommendation från Sahlgrenska. Fick även med ett litet informationskort som man ska fylla i och alltid ha med sig i fickan. Det känns tryggt. Eftersom jag inte kan ha någon som helst kontroll på detta handikapp är det skönt att veta att om jag skulle få anfall offentligt så finns både kort och bra information om epilepsi, mina mediciner och vilken anhörig som ska kontaktas.

En tidning följde även med i paketet, denna ska läsas ikväll. Ibland behöver man förstå att man inte är ensam och läsa och få tips om andra med samma diagnos. Acceptera och fortsätt vandra framåt.

mycket står man maktlös till


I förmiddags var jag på Sahlgrenska och neurologmottagningen. Satt på avdelningen en stund och pratade med mina två underbara sjuksköterskor. Planerna har förändrats lite, men eftersom jag har min psykiska sjukdom kommer jag ha nära kontakt med avdelningen, vilket känns tryggt och bra. Vet inte hur jag skulle orkat med det här utan bra sjukhuspersonal. Tur att de finns. Nu fick jag tillbaka min epilepsimedicin så jag håller tummarna för att jag aldrig mer behöver få ett anfall.

Nu blir det snart sängen, imorgon ringer klockan 05:00 och arbetsträning står på schemat!

gränslandet

Blir så trött. Har ju haft en så himla fin dag. Ändå slutar dagen i kaos. hopplöshet och miljoner tårar. Det är både min psykiska sjukdom och epilepsin som spökar inom mig. För mycket tankar, sorg och ångest. jag önskar att allt var så himla himla annorlunda. Jag önskar att jag fick vara frisk.

Vad gör man då? hatar men vandrar vidare. jag vet att jag måste, att jag inte kan lägga mig ner nu. därför välkomnar jag den otroligt starka Jessica, går och lägger mig och är glad att det är en ny dag imorgon. Men fy fan rent ut sagt vad jobbigt det är att alltid tvingas vara så stark. För att överleva.

Jag hoppas på att tiden kan få sjukdomar att stanna


Idag har jag spenderat några timmar på Sahlgrenska igen. På en sjukhusbrits med folk i vita rockar och blå kläder. Skulle träffa en professor inom Epilepsi och det var världens bästa läkare. Jag finner inga ord, hon tog hand om mig som sitt barn. Ibland hugger det fortfarande till i hjärtat, tycker allt är orättvist. Tycker jag har varit alldeles för mycket på sjukhus under mina dagar, att jag inte förtjänade en sjukdom till.

Men, nu när har jag fått en fantastisk läkare och har två underbara sjuksköterskor som kontakter på avdelningen kommer jag klara detta också. ”Vi kommer hålla dig i handen genom hela svåra resan. Du är aldrig ensam”

Så efter tre rör blod, ett ont armveck och elektroner på kroppen är jag nu hemma och ska tillbaka till avdelningen först nästa vecka.

EEG

Här har jag spenderat förmiddagen. På en avdelning på Sahlgrenska Universitetssjukhus. Idag var det dags för att göra EEG(haha se hur snygg jag blev i håret efter att ha haft ett 20-tal elektroner på skallen!)

Testet gick väl dock inte riktigt som planerat. Ett EEG består av tre olika delar, och efter del 1 & 2 fick vi avbryta. Min kropp reagerade så starkt på del 2 att jag tappade känseln i både händer och fötter. Jag kunde inte röra händerna överhuvudtaget. Obehagligt! Detta kunde tydligen hända. Speciellt vanligast om man har epilepsi och är ung. Så efter en stund på sjukhusbritsen var det bara att åka hem igen och göra del 3 en annan dag. Min kropp blev trött av den starka reaktionen så nu är det ett par timmars vila som står på schemat!

klaustrofobi, livemusik, ambulansmän, efterrätt och kärlek

Genom mitt tidsinställda inlägg fick ni ju reda på att jag befann mig på Liseberg ikväll framför Veronica Maggio! En bra spelning, men mest var allt ett KAOS. Köerna var extrema, folk var överallt. Jag och min pojkvän visste tillslut inte om vi skulle försöka ta oss in eller gå hem igen. Det slutade med att vi hittade en annan kö och försökte där. Vi var inne runt tjugo över åtta, precis innan Liseberg tvingades stänga ingången. 18 000 var där ikväll.

Jag har ganska svårt för att trängas. Dels får jag ofta ångest av att vara så inklämd och instängd. Idag fick jag känna på en helt ny panik. Mitt i allt kaos kom jag och min kille på att, tänk om jag får ett epilepsianfall här. Rädslan och oron satt i mig även när vi hade kommit in genom grindarna och gick bort mot scenen. Ville helst bara hem, men då såg jag en plats för mig att stå på! Vid evenemangkansliet där två ambulansmän stod. Där var det inte mycket folk och jag skulle snabbt kunna få hjälp vid ett anfall. Då kunde jag känna mig trygg igen och njöt av spelningen!


Jag och min fina avslutade kvällen på den underbara restaurangen Krakow. Här blev det god efterrätt och öl. (Mineralvatten för mig, no more alcohol med mina epilepsimediciner.)

Epilepsi

En hemsk dag. På eftermiddagen fick jag ett svårt krampanfall och blev medvetslös. Jag och min pojkvän var i Slottsskogen när detta hände och snälla människor runt omkring hjälpte min pojkvän med att ringa ambulans och alla praktiska saker. Jag har stora minnesluckor (precis som förra gången) och mitt nästa minne är när en ambulansförare och en ambulanssjukvårdare pratar med mig. Jag är väldigt förvirrad och förstår inte vad som händer. Helt plötsligt ligger jag på en brits i ambulansen och vi kör akut till Sahlgrenska.

Nu har jag fått diagnosen epilepsi (som att det inte var nog med min psykiska sjukdom?). Efter ett par timmar fick jag åka hem och nu återstår en stor trötthet, mer mediciner och en omställning. Än så länge vet vi inte hur mycket epilepsin kommer påverka livet. Det är för tidigt att uttala sig om.

hemma från en jobbig natt på sjukhus


Hej vänner. Jag lever och efter omständigheterna mår jag ganska bra. Efter en lång natt på sjukhuset fick jag imorse komma hem och har nu sovit hela förmiddagen. Jag är förvirrad, chockad och trött just nu, men – jag är så jävla glad och lättad. Vid halv fem imorse fick jag besked från hjärnröntgen. Jag har ingen tumör och min enorma dödsångest börjar nu försvinna. Då var det bara att plocka ut slangen i armen, ta bort EKG och åka hem! Underbart.

Nu får vi se vad som händer… Eventuellt kommer nu en utredning startas för att försöka hitta orsaken till mina svåra minnesluckor, mitt konstiga beteende samt mina svimningsattacker. Men nu ska jag förhoppningsvis vara hemma från sjukhus ett tag! Skönt.

Tack för alla fina ord ni har skrivit till mig.

en kväll på akuten…

den här dagen fick sig ett tråkigt slut. nu ska jag åka till akuten på Sahlgrenska för att titta på min hjärna som inte mår bra. jag har panik och extrem dödsångest. får se om jag blir kvar eller får komma hem inatt… Blir så ledsen och rädd bara. Orkar inte fler sjukdomar och skit. jag har redan spenderat alldeles för många dagar på sjukhus.

Så, håll tummarna för att det inte är något allvarligt – så återkommer jag förhoppningsvis snart!